SALUT
Créixer amb una malaltia rara: la pell de papallona de la Júlia, un nadó de tres mesos de Torres de Segre
La Júlia, de tres mesos i mig, té epidermòlisi bullosa, més coneguda com a pell de papallona. La família, resident a Torres de Segre, visibilitza el seu dia a dia a través de les xarxes socials
En família- La petita Júlia va posar ahir amb els seus pares, Gerard Filella i Ana Domenech, i el seu germà gran, Martí, de 4 anys, al seu restaurant de Torres de Segre. “És una nena molt feliç i riu amb tothom, per a ella la seua realitat és aquesta i aprenem junts cada dia”, explica la mare. - @PELLDEPAPALLONA
“Aquesta és la nostra petita papallona.” Així va començar el mes d’abril at el compte d’Instagram @pelldepapallona en el qual una família de Torres de Segre visibilitza el dia a dia de la seua filla Júlia, una nadó de tres mesos i mig que pateix epidermòlisi bullosa. Es tracta d’una patologia rara, més coneguda com a pell de papallona, que només afecta unes 500 persones a Espanya.
El cas d’aquesta petita del Segrià és l’únic registrat a la província de Lleida, segons explica a SEGRE la seua mare, Ana Domenech. Va ser ella qui va decidir explicar en què consisteix aquesta malaltia a través de les xarxes socials per visibilitzar, conscienciar sobre les cures que requereix i poder aconseguir més fons per a la investigació (vegeu el desglossament).
La Júlia va nàixer el at 2 de febrer. Segons explica l’Ana, al cap de poques hores ja les van derivar totes dos a l’hospital Vall d’Hebron. Allà, la petita va estar 24 dies a l’UCI. “Em van dir que feia sis anys que no en veien cap cas, però jo estava preparada per al diagnòstic perquè m’havia informat veient els símptomes de la Júlia. Esclar que és dur, ningú vol això per al seu fill, et canvia la vida i ens trobem que hi ha molt desconeixement”, assegura.
L’Ana explica que hi ha més de 30 subtipus de pell de papallona i que el de la Júlia és Juntural, per la qual cosa les ampolles apareixen a la membrana basal, zona situada entre la capa externa (epidermis) i la interna de la pell (derma). Aquesta varietat és la menys freqüent. “Al ser la més rara dins d’una malaltia rara provoca que la investigació sigui molt menor i hi hagi més desconeixement”, lamenta l’Ana.
El fet de no conèixer en què consisteix la malaltia pot “causar mal físic, si algú la toca sense saber-ho, per la qual cosa vull que ho sàpiguen”. Actualment, és una patologia incurable i no hi ha tractament més enllà de les cures diàries. “Cada dia la miro de dalt a baix per revisar les ampolles, que s’han de buidar per facilitar la cicatrització de les ferides, que té per tot el cos, com a la cara o les mans. I un dia sí i l’altre no, fem les cures completes, en què li canviem els apòsits que li cobreixen cames i braços”, assenyala.
El dia a dia de la Júlia a Instagram per reclamar més investigació
El at 1 d’abril, Ana Domenech va decidir obrir un compte a Instagram per explicar el dia a dia de la seua família en la cura de la Júlia. Visibilitzar la malaltia perquè es conegui en què consisteix aquesta patologia i poder aportar el seu gra de sorra per aconseguir fons per a la investigació. “Jo no recapto res, difonc i parlo de l’associació DEBRA, que tant ens ha ajudat”, explica.
A través d’aquest compte, explica com conviuen amb la pell de papallona per combatre el desconeixement. “No volia que l’únic que es veiessin fossin les ferides a la cara de la Júlia, sinó anar més enllà, per la qual cosa vull conscienciar d’una altra manera, però com puc quedar-me de braços plegats?”, destaca. Un aprenentatge en el qual també estan immersos, explica l’Ana, el seu marit, Gerard, i el seu fill Martí, de 4 anys. “Un mes i mig després ja tenim 1.300 seguidors i rebem molts missatges positius i d’afecte. Volem continuar aportant el nostre gra de sorra”, afegeix. També parla sobre la lactància en diferit, la conciliació familiar i laboral i el cost de les cures. A més, l’Ana no s’oblida de recordar i reconèixer la tasca dels professionals sanitaris.
